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자폐아 우리 아이 이렇게 키우고 있습니다

교육과 좋은부모되기

by 우리밀맘마 2020. 11. 28. 21:24

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우리 아이는 18개월때 자폐를 의심하기 시작했고

24개월에 자폐스펙트럼장애라는 진단을 받았습니다.

지금은 초등 고학년입니다.

 

 

 

아시다 시피 자폐라는 것이 중증 경증 등등 스펙트럼 엄청 다양합니다.

간암 1기 위암3기 이런 식으로 붙는 것이 아닙니다.

왜냐면 아이마다 그 차이가 다 다릅니다.

 

중증이라고 해도 어느 아니는 똥 오줌도 못가리는 정도의 아이도 있고

어떤 아이는 말을 좀 어눌하게 하는 경우도 있죠.

40개월에 진단을 받았다면 그 정도 수준이 아니었을 것이라는 생각이 드네요.

그 이전까지의 발달 수준이 현저하게 낮은 수준은 아니었으니 부모가 몰랐을 겁니다.

우리 아이는 앞서 말한 것처럼 18개월에 이미 차폐가 아닌가 하는

의심을 했으니까요.

 

자폐아의 가장 큰 특증중 하나가 눈맞춤이 안됩니다.

눈 맞춤이 중요한 것이 상대의 감정을 알아보고 대응하는 기본적이 것인데

그것을 안 하니 상대의 얼굴도 잘 기억하지 못합니다.

우리 아이는 5년을 함께 다니 친구도 모르는 경우가 있었습니다.

돌이전의 우리 아이 사진을 보면 다 다른 곳을 보고 있습니다.

그리고 손으로 가리키기만 하고 말을 하지 않죠.

아빠라는 말도 아주 오랫동안 못했구요.

 

 

여기는 산골이라 치료 받을 수 있는 곳이 없어 매일 다른 도시로 치료를 받으러 다녔습니다.

대학생 한 명 키우는 것 보다 더 많은 비용이 들었습니다.

국가에서 지원하는 것이 있지만 그걸로는 부족합니다.

24개월 부터 언어치료, 인지치료, 행동치료, 음악치료... 등등

할 수 있는 모든 것을 다했습니다.

 

그래서일까요?

아니면 그냥 알아서 그랬는지는 모르지만

어느순간 말도 조금씩 하기 시작했고 행동도 조금씩 좋아지더군요.

다행이 산골이라 유치원에 아이들이 없어서...일반 유치원에 들어 갈 수 있었습니다.

사실 일반 유치원이나 유아원에는 보냈지만 선생님도 아이도 적응하기 힘들었구요.

다행이 유치원 선생님을 좋은 분을 만나서 아이를 차별하지 않고 잘 보살펴주셨습니다.

그 이후로도 유치원 선생님이 좋은 분들과 만났고

제가 아는 분이 유치원 선생으로 오시는 등.. 운이 좋았습니다.

 

아이를 많이 사랑으로 보듬어 주셔서 그랬는지 학교생활을 잘했습니다.

지금도 그 학교를 꾸준하게 다니고 있고

이젠 학교의 모든 아이들과 선생님들이 아이의 상태를 알고 있으니

배려를 해셔서 학교 다니는데는 별 문제가 없습니다.

 

발달장애 정도가 일반 학교에 갈 수 있을 정도라면 시골학교가 더 좋을 수있습니다.

우리 아이는 아스퍼거장애증입니다. 이것도 자폐스펙트럼장애입니다.

아이는 다행이 수학을 잘하고, 컴퓨터 코딩도 하고 학력 수준이 낮지 않습니다.

영어도 곧잘 합니다. 피아노도 잘치고 절대음감을 가지고 있습니다.

말도 잘하지만 소통은 여전히 부족하구요.

 

하지만 그 나이 때 하지 말아야 할 것들을 합니다.

부끄러운 행동이 무엇인지 아직도 잘 모릅니다.

사람들 많은 곳에서 박수를 치거나 머리를 때리는 상동행동이나 틱장애를 가지고 있고

아스퍼거 아이들이 대부분 가지고 있는 ADHD를 가지고 있어서

밖에서 유심히 살펴보면 장애가 있다는 것을 알 수도 있습니다.

 

물론 저처럼 장애를 키우는 부모는 아이의 행동을 10초만 봐도 아이가 장애가 있는지 없는지 바로 알아 봅니다. 가끔 고속도로 화장실에 가보면 그런 아이들이 보이더라구요. 다 컸어도 장애가 있나 보다 하는 아이들은 멀리서 부모고 지켜보고 있거나 앞에서 기다리고 있습니다. 저도 그렇구요.

 

그럼에도 학교도 다행이 잘 다니고 있습니다.

장애전담 선생님도 게시고 공익요원 한 명이 전담으로 돌봐줍니다.

우리나라도 장애복지 좋은 나라입니다.

 

 

========이후는 다른 부모들의 질문에 대한 답변입니다. 

 

 

40개월이니.. .할 수 있는 치료는 일단 다 해보세요.

제 아이는 이제 고학년이라 치료는 더 이상 하지 않습니다.

코로나와 겹쳐서 도시로 수업을 받으러 가야 하니 그만둔것도 있지만요.

 

====

언어치료는 무조건 추천 드리고 인지나 행동 치료도 도움이 된 것 같습니다.

====

 

주변분이 자폐아이를 키우고 있다면

경제적으로 어려울 수 있으니 도움을 주면 좋고 이것 사실 부담스럽겠죠.

부모가 스트레스를 너무 받아서 힘들어 할 수 있으니 잠시라도 아이를 봐주면 좋을 것 같습니다. 공감해주고 위로도 해주시구요.

===

 

그리고 저는 행복하게 잘지내고 있습니다.

장애아를 키운다고 해서 불행하거나 하지 않습니다.

받아드릴 것은 받아 드리고 인정 할 것은 인정하는 것이 좋구요.

아이가 취직을 못하면 어떤가요? 요즘에 3040대에도 취직 못하는 사람이 많아요. 부모랑 함께 사는 아이들도 많구요. 그리고 내 아이나 내가 오래 살라는 보장도 없죠. 가급적이면 행복한 선택을 하시고 금쪽같은 하루하루 행복하세 사세요.

요즘 보면 장애를 가진 큰 아이보다 장애 없는 둘째아들 키우는 것이 더 힘듭니다.

말을 더 안들어요. ㅎㅎ

=====

 

장애아를 위한 복지를 위해서 앞으로 더 많은 지원이 있을 것입니다.

장애아를 키우는 부모님들 힘내자구요.

그리고. 지금 인생이 힘들고 불행하다고 생각하시는 분들 마음속으로 내 아이가 장애가 있거나 형제 자매중에 장애가 있다고 한 번 상상해 보세요. 장애아를 키우는 저도 매일매일 행복하게 살려고 노력하고 있고 행복하게 살고 있습니다. 그러니 너무 치지치 마시고 다들 파이팅하세요. 인생은 한 번뿐 ...힘들게 살기에는 시간이 너무 짧아요.

 

*이 글은 딴지게시판에 올려진 글을 옮겨온 것입니다. 

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